Коленька

Это интернет-страница Коли Мальцева. Коля страдает генетической болезнью под названием муковисцидоз (кистозный фиброз поджелудочной железы) тяжелого типа, вызванной мутацией гена F508del/F508del. Прогнозы в этой болезни плохие, хотя не такие, как 30 лет тому назад, когда дети доживали максимум до трехлетнего возраста. Коленька может прожить даже 40 лет (средняя продолжительность жизни больных этой болезнью в Польше это 20 лет).

Сегодня у нашего сына самые сильные симптомы болезни со стороны пищеварительного тракта – хотя он все время чувствует голод и много ест, он очень плохо усваивает пищу и часто выделяет ее в виде несваренного, жидкого и жирного стула. Коля намного отстает от своих равестников в физическом развитии – он очень щуплый, ниже чем они и выглядит истощенным. Уже 10 лет Коленька принимает лекарства помогающие в переваривании и усваивании пищи (панкреатический фермент „Креон”). Мы применяем также высококалорийную диету и специальные добавки, которые должны обеспечить ему больше энергии и материала для роста организма.

Так как в его легких собирается густая слизь, которая затрудняет дыхание, чтобы ее разжижить, раз в сутки делаем ингаляции препаратом „Пульмозим”. Для того чтобы удалить мокроту из его бронхов, делаем специальные массажи и похлопывания спины и грудной клетки. Также мы заставляем его прыгать на трамплине. Когда наш сынишка болеет, а бывает это часто, мы вынуждены производить ингаляцию и дренаж (похлопывания) чаще и дольше.

У большинства детей больных муковисцидозом в горле золотистый стафилокок – наш Коля, к сожалению, не исключение. Чтобы уменьшить количество бактерии (их невозможно полностью удалить) Коля регулярно принимает антибиотики. Кроме этого врачи обнаружили у него ослабление мышечного тонуса, вызывающее искривление позвоночника и ног, поэтому мы постоянно ходим на массаж и делаем упражнения.

Мы очень гордимся Колей, так как несмотря на свой возраст 12 с половиной года), на болезнь и на все неприятности связанные с нею он мужественно проходит все процедуры, умеет радоваться жизни, очень любит игратся со своими братьями, 15-летним Александром и 25-летним Ярославом. Он очень хороший, интеллигентный и веселый человек.

Что такое муковисцидоз?

Тяжелое наследственное заболевание, неизлечимое на современном уровне медицинских знаний. В его основе лежит поражение желез внутренней секреции и повышенная вязкость секретов, что приводит к поражению поджелудочной железы и кишечника, легких и мочеполовой системмы. Лечение, продолжающееся в течение всей жизни больного, очень дорогостоящее и направлено на улучшение отхождения слизи и подавление патогенных микроорганизмов, нормализацию питания и профилактику кишечной непроходимости. Гиперсекреция густой слизи ведет к застойно-обтурационным изменениям в соответствующих органах с последующими воспалительными и склеротическими изменениями.

См. также

www.ru.wikipedia.org/wiki/Муковисцидоз
http://abbott-russia.ru
www.pomogi.org/projects/mucoviscidosiswww.mukoviscidoz.org

Просьба о помощи

Коля несмотря на свои 12 с половиной года весит только 34 кило – а должен по возрасту весить как минимум 37 кг. Для нас эти 3000 граммов это мечта. Еще летом наш сын весил больше, но осенью после очередного заболевания похудел. Так, к сожалению, бывает всегда, когда Коля болеет, а случается это часто.

Чтобы развиваться и иметь силы на противостояние частым инфекционным заболеваниям, Коля должен прибавлять в весе. Спецдобавки, которые применяются и рекомендуются медициной, стоят очень дорого. Одной дозы хватает только на 2 недели, но со временем мы должны будем употреблять их два раза больше, то есть их хватит всего на неделю. Одни только добавки в настоящее время обходятся нам около 270 долларов в месяц.

Конечно, пока нам удается сводить концы с концами и денег на лекарства, витамины и высококалорийную диету находим. Но, кроме того, остаются нормальные расходы – на одежду, обувь, игрушки.

Болезнь Коли и необходимость постоянного ухода за ним заставили меня  – маму – остаться дома и отказаться от постоянной работы. Я зарабатываю как сотрудник нескольких издательств по договору. Лекарста, витамины, спецдобавки, медицинское оборудование и пр. только частично оплачивает государство. К этому нужно прибавить поездки в клинику и платные визиты у врачей-специалистов. Заработную плату мужа мы вынуждены делить на пять, причем неравных частей (самую большую часть мы, конечно, предназначаем для Коли, но наш старший сын, который, к сожалению, страдает сахарным диабетом, тоже нуждается в особенном уходе).

Мы, родители Коленьки, знаем, что сегодня еще нет лекарста способного помочь нашему сыну. Но всей душой и всеми силами мы верим, что лекарство на эту смертельную болезнь все же будет найдено и что это произойдет еще при жизни Коли. То, что сейчас мы в состоянии делать, это стараться, чтобы Коля дождался этого счастливого дня, но уход за ним перерастает наши финансовые возможности. Просим вас о помощи в наших стараниях в продлении Колиной жизни.

История Коли

Рождение

Коля, наш третий сын, родился 5 августа 2004 года натуральным путем, в день рождения своей мамы, чем сделал ей самый большой подарок. Весил 3150 граммов и получил „10” (максимальную оценку) по шкале апгар.

Проблемы

В третьем месяце жизни у Коли была обнаружена сильная анемия, которую врачи лечили лекарственными препаратами содержащими железо. Кроме того Коля не прибавлял в весе – у него не было сил, чтобы долго сосать грудь, он много какал, постоянно был голодный, плохо спал. Врачи посоветовали нам докармливание его спецдобавками прибавляемыми к материнскому молоку, поэтому необходимо было его отсасывать механически.

Больница

В возрасте пяти месяцев Коленька заболел вирусным воспалением бронхов, которое перешло в пневмонию. К тому же у него обнаружили аденовирусы, вызывающие т.н. „желудочный грипп”. Коля целый месяц пролежал в больнице – в первую неделю врачи боролись за его жизнь, в последующих он медленно выздоравливал. Но из-за ухудшения анемии – у него были постоянные рвоты, он не мог ничего есть ни пить – ему сделали переливание крови. Во время пребывания в больнице у него был обнаружен порок сердца, ослабление мышечного тонуса и рефлюкс.

Развитие

Коля опаздывал в развитии двигательного аппарата на около три месяца. Ему были прописаны еженедельные массажи и упражнения. Мы тоже упражнялись с ним каждый день дома. Мы сделали множество обследований сердца (к счастью, порок не оказался серьезным) и УЗИ головы (из-за ослабления мышечного тонуса). Кроме этого Коля регулярно посещал невролога.

Диагноз

Его небольшой вес (выглядел он истощенным), а одновременно повышенный аппетит и постоянные поносы очень нас беспокоили, поэтому мы пошли за советом к специалисту по болезням желудка. Результаты анализов не были плохими, но в кале оказались жиры. После того, как Коле сделали потовую пробу, мы впервые услышали диагноз – муковисцидоз. Так как в Бельско-Бялой нет специалистов по этой болезни, мы поехали в Катовице в клинику „Центр Здоровья Матери и Ребенка”. Там мы повторили анализы – оказалось, что у Коли в два раза повышен уровень хлора в поту по сравнению с нормой. Из Катовиц нас отправили в клинику Муковисцидоза при Институте Болезней Легких в Рабке. Повторные анализы, в том числе генетические, окончательно подтвердили диагноз.

Благодарности

Можно сказать, что у Коли есть счастье в несчастии – на каждом этапе своей короткой жизни он встречает отзывчивых людей. Мы имеем ввиду заведующую детским отделением больницы в городе Бельско-Бяла, которая вместе с нами боролась за его жизнь и принимала единственно правильные решения, чтобы его спасти, лечащем враче в клинике Муковисцидоза при Институте Болезней Легких в Рабке, который спокойно и по существу объяснил нам, как мы можем помочь нашему сыну в его неравной борьбе с болезней и постоянно помогает нам своими советами, работницах Польского Общества Борьбы с Муковисцидозом, которые приняли нас, назнакомцев, очень тепло и по семейному, и помогли нам справиться с шоком после известия о болезни Коли, и наших дорогих друзьях, которые в этот тяжелый для нас момент помогли нам приготовить эту интернет-страничку. Мы уверены, что при такой поддержке Коля не будет слишком сильно чувствовать свой недуг, а мы ему в этом изо всех наших сил поможем.

Мы выражаем глубокую благодарность Польскому Обществу Борьбы с Муковисцидозом за одноразовую денежную помощ, благодаря которой мы купили Коле спецдобавки.

Мы очень благодарны работникам краковской фирмы ARGOS за финансовую помощь.