Mikołaj Malcew

mikolaj.muko.med.pl

Przekaż 1% podatku

Nr KRS 0000037904 Koniecznie z dopiskiem 4855 MALCEW MIKOŁAJ

Kategoria: Co nowego (strona 1 do 2)

Prośba o 1%

Od półtorej roku Mikołaj co kwartał jeździ do kliniki mukowiscydozy w Rabce-Zdroju i na oddział gastroenterologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. To konieczność, gdyż Mikołaj ma 13 lat i choruje na mukowiscydozę. W tym roku potwierdzono u niego marskość wątroby, żylaki przełyku, splenomegalię (powiększenie śledziony), gastropatię i przewlekłe zakażenie gronkowcem złocistym i pałeczką ropy błękitnej. Każda z tych chorób skraca życie, a co dopiero w kompleksie! My, rodzice, staramy się mu to życie przedłużyć.

Prosimy, pomóż nam w tym, przekazując 1% swojego podatku!

Wystarczy do zeznania podatkowego wpisać nr KRS 0000037904 i cel szczegółowy „4855 Malcew Mikołaj”.

Dziękujemy!

I lived… Dopóki żyjemy…

Ten klip kojarzy mi się z trudnym momentem w życiu Mikołaja, w naszym życiu. W czerwcu tego roku dowiedzieliśmy się, że w płucach Mikołaja pojawił się niebezpieczny patogen Pseudomonas aeruginosa, czyli pałeczka ropy błękitnej. U chorych na mukowiscydozę bakteria P.A. przyczynia się do tego, że stany zapalne płuc są coraz częstsze, co prędzej czy później doprowadza do ich niewydolności, a w konsekwencji do przedwczesnej śmierci chorego. Wiedząc to wszystko i przez 4 miesiące walcząc, by eradykować, czyli całkiem wyeliminować tę bakterię, słuchałam i oglądałam klip OneRepublic, poświęcony choremu na mukowiscydozę, bo budzi on nadzieję. Że pomimo choroby, pomimo trudności – można i trzeba walczyć. I choć bakteria zadomowiła się w płucach Mikołaja na dobre, ja wierzę i będę dalej walczyć. A te obrazy i ta muzyka mają jednoznaczne przesłanie, by iść do przodu, nie oglądając się za siebie!

Centrum Zdrowia Dziecka

Z powodu częstych bólów brzucha, biegunek, postępującej marskości wątroby, powiększonej śledziony, podwyższonych prób wątrobowych Mikołaja czeka wkrótce bardzo ważny wyjazd. Po zwykłych wizytach w poradni gastroenterologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka nadszedł czas na kilka dni badań  na oddziale gastroenterologii CZD. Mikołaj będzie miał gastroskopię, dopplera brzucha, OGTT (test na obciążenie cukrzycą), badanie gęstości kości (profilaktyka osteoporozy), inne badania laboratoryjne (m.in. na nietolerancję laktozy i celiakię). Oczywiście jak każde dziecko (i wielu dorosłych) boi się kłucia, wenflonów, bólu przy badaniach, ale jest to niestety konieczne. Trzymajcie kciuki, żeby badania wyszły dobrze!

 

Dajmy szansę na dorosłość z mukowiscydozą

„Dajmy szansę na dorosłość z mukowiscydozą – takim hasłem staramy się pokazać, czym jest codzienne zmaganie się z nieuleczalną chorobą.

W związku z rozpoczynającym sie Ogólnopolskim Tygodniem Świadomości Mukowiscydozy zapraszamy do obejrzenia filmu pokazującego naszych podopiecznych, ich historie, pasje i codzienną walkę z mukowiscydozą. Ten szczególny film powstał w 2015 roku i został pokazany gościom koncertu operowego w Warszawie 27 maja 2015 roku.

Do opowiedzenia historii naszych podopiecznych namówił swoich przyjaciół Wojciech Malajkat, a opowiadają je: Maria Seweryn, Wojciech Zieliński, Marta Walesiak, Ola Justa, Przemysław Bluszcz, Zbigniew Zamachowski, Piotr Polk, Patryk Pietrzak, Daniel Olbrychski, Antoni Pawlicki, Magdalena Wołłejko, Katarzyna Bagniewska”.

www.youtube.com/watch?v=fPhBB6g7kDE

Dajmy szansę na dorosłość z mukowiscydozą

Życie to pasja…

„27 maja 2015 roku w Teatrze Syrena w Warszawie odbył się koncert charytatywny pod patronatem PTWM (Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą) wspierający budowę centrum leczenia chorych na mukowiscydozę w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. W trakcie koncertu odbyła się prezentacja multimedialna 12 wspaniałych osobowości walczących z tą chorobą. Do prezentacji użyte zostały zdjęcia wykonane przez Renikonkę, a dubbingu podjęli się m.in. tacy aktorzy jak: Daniel Olbrychski, Zbigniew Zamachowski, Maria Seweryn, Wojciech Zieliński, Przemysław Bluszcz, Antek Pawlicki”.

www.renikonka.blogspot.com

Nie dopuścić, by brakło mu oddechu…

„Mikołajek musi wstać trochę wcześniej niż rówieśnicy, by nie tylko umyć się i ubrać, ale również zrobić płukanie nosa i poćwiczyć. Do pierwszego śniadania przyjmuje garść leków, popija kanapkę odżywką i… już jest gotowy do wyjścia. Po szkole powinien śpieszyć się do domu, bo nadchodzi czas inhalacji. Dopiero po niej, po ćwiczeniach oddechowych oraz umyciu sprzętu ma chwilę dla siebie”.

www.zaradnematki.com

Podziękowania

Serdecznie dziękujemy wszystkim Darczyńcom, którzy pamiętali o Mikołaju w 2014 roku!

Rodzice Mikołaja

Życzenia noworoczne

Do życzeń i podziękowań Mikołaja chcielibyśmy dołączyć się również my, rodzice 🙂 Życzymy wszystkim w Nowym Roku dużo zdrowia, pomyślności i spełnienia marzeń!

Akrobatyka i ja

Cześć! Nazywam się Mikołaj. Chodzę do 2 klasy i choruję na mukowiscydozę. Chcę wam opowiedzieć coś o sobie. W pierwszej klasie złamałem rękę i to tak, że lekarze musieli włożyć mi do niej pręty z tytanu. I byłem przez pół roku jak Terminator! Teraz mam zdrową rękę i rodzice zapisali mnie na akrobatykę. Chodzę na nią od września. W mojej grupie są dzieci w moim wieku i młodsze. Na akrobatyce robię na przykład mostki, przewroty, przewroty w tył, stanie na głowie, stanie na rękach, gwiazdy i szpagaty. Bardzo to lubię. Przed ćwiczeniami zawsze całą grupą rozkładamy maty i potem mamy rozgrzewkę: najpierw był nią zbijak, a teraz jest berek. W grudniu 2012 roku odbył się turniej mikołajkowy. I zdobyłem na nim pierwsze miejsce! I mam złoty medal! Teraz przygotowujemy się do następnych zawodów. Dobieramy się dwójkami i razem robimy układ: większy kolega mnie trzyma, a ja staję na jego udach i prostuję ręce w bok. Oczywiście są inne układy, ale opisałem ten. Na koniec treningu trener zwykle każe nam robić pompki, kołyski, brzuszki itd., a potem wszyscy sprzątamy salę.

 

Anioł

Mikołaj narysował swojego anioła. Tak mi powiedział i nie wiem, czy widział go we śnie, czy na jawie. Od razu widać, że to bardzo dobry i bardzo mocny Anioł Stróż, który z łatwością może ochronić przed złem i poprowadzić Właściwą Drogą. Bardzo bym chciała, by był On przy Mikołaju zawsze.

Starsze wpisy

Mikołaj Malcew | Zaloguj się

Wykonanie Rafał Siemiński Do góry ↑

Strona wykorzystuje pliki cookies. Polityka prywatności.